Hay veces que los padres sienten
rechazo ante un bebé con alguna malformación, y
pueden sentir culpa por eso. Puede ser comprensible, es humano.
Esto puede ser elaborado y compartido.
Hay otros padres que pueden
aceptarlo sin sentir rechazo, no por eso hay que criticar a los
otros. Otros padres sienten una devoción especial hacia
este hijo, sobre-exigiendo a los otros que han nacido sin problemas.
También hay padres que
los crían de un modo tan natural, sin exageraciones, pero
con muchos estímulos, y así el hijo llega a desarrollar
lo máximo de su potencialidad, pudiendo tener mejores posibilidades
de conexión y muchas veces de inserción social.
El niño con discapacidad
ya sea por enfermedades de orden genético, metabólico,
neurológico, déficit motor o sensorial enfrenta
a los padres a un sufrimiento por la anticipación de lo
que deberá vivir el hijo, de la dificultad para enfrentar
solo su vida, por la angustia de no haber dado a luz un hijo sano,
con la herida narcisística que ello implica.
La discapacidad produce un fuerte
impacto en el medio familiar antes que en el niño que lo
padece, porque aún no lo sabe. Frente al diagnóstico,
muchas familias comienzan un camino creativo de descubrimiento
para sostenerlo y ayudarlo.
La respuesta de su grupo familiar
va a ser determinante en el futuro de ese niño, porque
el modo de reacción de los padres podrá atemperar
la discapacidad o incrementarla. Se podrán generar vínculos
con interdependencias patógenas o sanas. Si son sanas,
lo ayudarán a que genere sus propios recursos para estar
mejor en la vida. Si son enfermantes, le disminuirán sus
propias potencialidades, depositando en él todas las angustias
familiares. Así se convierte en el portador de la enfermedad
familiar.
En cuanto a un niño que
nace con algún déficit orgánico, como ser
sordo o ciego, significa en primer lugar, un dolor ¡tan
intenso! para los padres y defensivamente pueden armarse de una
coraza que les dificulte el contacto afectivo con el hijo. Otra
defensa es "creer" que el hijo no sufre porque no entiende.
En el tratamiento con una familia
de un adolescente sordo- mudo, ante una intervención mía
que ponía en palabras lo solo que desconectado del resto
de la familia, el hijo comenzó a llorar. Frente a lo cual
la mamá dijo: "no creo que llore por esto, si él
no entiende".
Los padres estaban muy sorprendidos
cuando le preguntaron el motivo de su llanto y se dieron cuenta
que había entendido todo. Fue recién a partir del
tratamiento que los padres empezaron a darse cuenta de que el
hijo sufría y necesitaba tanto de la comunicación
como ellos. Él era sordo y la falta de un sentido implica
un cierto aislamiento pero que puede ser disminuido si se estimula
el vínculo y se desarrollan los otros sentidos. En esta
familia cuando hablaban no les importaba que el hijo pudiera registrar
el movimiento de los labios y participar de la comunicación.
El aislamiento y la falta de conexión era total, tanto
que el motivo de consulta no había sido por él sino
por otro hijo que tenía problemas de conducta.
Otra defensa puede ser la sobreprotección,
que le anula aún más las propias posibilidades,
una hermana de una adolescente muda dijo "no me había
dado cuenta de la importancia de que cada una pueda realizar su
vida, de tanto cubrirle las espaldas la anulé a ella y
me anulé a mí misma".
La pregunta ¿por qué
a mi? no tiene respuesta y produce mucho sufrimiento pero aún
así hay que poder atravesarla para que esta persona pueda
armar su camino en la vida. Si los padres pueden tolerar este
gran dolor sin protegerse con defensas que no sirven para nada,
podrán ayudarlo a que se capacite con las mejores condiciones
posibles. En los casos en que así se ha hecho, hay jóvenes
con discapacidades que son profesionales, tienen una vida muy
integrada y quizás más plena que otros, formando
parejas y armando una familia.
Sobre una discapacidad puede
agregarse una patología de orden emocional, dificultando
aún más las posibilidades de ese hijo para desenvolverse
y vivir su vida.
He tratado familias que tuvieron
que enfrentar el dolor del sufrimiento de un hijo sordo o paralítico,
pero que lo trataron con amor y sin considerarlo ¨un pobrecito¨,
sin victimizarlo. Muchos de estos niños son ya hombres
que tienen una profesión y viven en pareja y aunque se
enfrenten al mundo encontrando dificultades, lo importante es
que hayan podido desarrollar recursos internos para enfrentarlas.
Mientras que otras familias con hijos potencialmente sanos, los
han tratado siempre sobreprotegiéndolos y les han creado
una discapacidad psicológica, es decir una discapacidad
virtual, porque ellos se sienten inútiles y cambiar esta
sensación interna, puede ser tan difícil como devolverle
la visión a un ciego.
En estas circunstancias, más
que nunca, los padres necesitan ser apoyados y orientados. Atravesar
solos esta incertidumbre es muy difícil y penoso. Otro
tema importante es el relativo al hermano sano, lo sobre-exigido
que se siente a ser perfecto, sus dificultades y sufrimientos,
aunque sean absolutamente normales, deberían tener un espacio
para los padres, pero generalmente hay un mensaje no formulado
con palabras, por lo que se considera que esos no son problemas.
Así es como, muchas veces, el hijo que nació sin
dificultades, se siente sin espacio en su familia.
Hay mucho por hacer, tener un
hijo discapacitado, es tener un hijo que podrá desarrollarse
en uno o en varios aspectos y en otros no, pero podrá disfrutar
en su medida, siempre que no se convierta en sinónimo de
castigo para esos padres.
